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Pierre Marois, médecin physiatre spécialisé en réadaptation pédiatrique, attaché à l'hôpital Sainte-Justine et à plusieurs centres de réadaptation du Québec. 
13 avril 2011  Société / Actualités en société
Famille menacée d'expulsion à cause de son enfant handicapée - Une honte pour le Canada

Photo : Source: famille Barlagne

Rachel Barlagne, huit ans, est atteinte de paralysie cérébrale; elle fréquente l'école et présente un très bon pronostic fonctionnel. Pourtant, le Canada s'apprête à l'expulser avec sa famille. La raison? Rachel serait un «fardeau excessif» pour la société. Une décision absurde, honteuse et très inquiétante qui nous ramène 50 ans en arrière.

J'ai le grand privilège de travailler auprès de milliers d'enfants présentant un handicap et d'accompagner leur famille. Parmi ces enfants, 1500 sont atteints de paralysie cérébrale.

La paralysie cérébrale est une condition neurologique, et non une maladie, résultat d'un dommage au cerveau, le plus souvent dans la période néonatale. Les causes peuvent être une grande prématurité, un accouchement difficile, un manque d'oxygène, etc. Elle peut prendre plusieurs formes et se présenter avec des niveaux d'intensité extrêmement variables.

Incidences diverses

Ainsi, à un bout du spectre, un enfant qui a une atteinte très sévère à son cerveau pourrait avoir d'innombrables complications, comme une paralysie presque complète associée à de l'épilepsie, une cécité, une surdité, des problèmes d'alimentation importants exigeant une alimentation par gavage, une déficience intellectuelle profonde. L'importance de l'atteinte rendra cette personne dépendante toute sa vie, pourra être responsable de nombreuses déformations à la colonne vertébrale et aux quatre membres, entraînant ainsi le besoin d'une quantité de médications, d'appareillages, d'adaptations, de chirurgies, de thérapies et de soins particuliers.

À l'autre extrême, certaines personnes ont une atteinte tellement légère que vous et moi ne saurions les reconnaître dans une foule; elles sont entièrement autonomes, ont un emploi rémunéré et n'ont aucun besoin particulier.

Pour ce qui est de mes plus jeunes patients, certains sont atteints assez légèrement, vont à l'école et ne requièrent pas de soins médicaux. Rachel Barlagne fait partie de cette catégorie.

Un pronostic fonctionnel favorable

Rachel est une adorable petite fille âgée de huit ans. Elle est atteinte de paralysie cérébrale, mais fort heureusement sa condition est relativement légère. Bien qu'elle ait de la difficulté à parler et à marcher, elle a un pronostic fonctionnel extrêmement favorable. Elle est intelligente et très motivée et fait des progrès constants alors qu'elle fréquente l'école Victor-Doré, une école spécialisée, où elle reçoit des soins en réadaptation. Elle est la plus jeune de sa classe et suit le cursus régulier des enfants de son âge. Elle n'a aucun besoin particulier sur le plan médical et est en parfaite santé. La condition et l'autonomie de Rachel ne peuvent que s'améliorer.

Rachel est entourée de soins assidus par sa soeur Lara, de trois ans son aînée, et de ses amis et surtout de ses parents, David et Sophie Barlagne. Les enfants, arrivées en bas âge et installées à Montréal depuis près de six ans, se sont intégrées facilement. Elles se sentent Québécoises et leurs seuls véritables souvenirs de même que tous leurs amis sont québécois.

Le père et la mère, Français d'origine guadeloupéenne, ont choisi, avec les encouragements et l'appui de l'ambassade du Canada et d'Investissement Québec, de s'établir à Montréal en 2005 pour y implanter une entreprise informatique et y vivre en permanence.

À aucun moment les représentants de l'ambassade ni ceux d'Investissement Québec n'ont indiqué à David que la condition particulière de sa fille cadette, qu'il avait pris soin de leur faire connaître, pouvait présenter un risque quant à leur l'admissibilité au Canada.

Une vision dépassée et inquiétante

Toutefois, en septembre 2008, David est avisé par lettre que sa fille Rachel pourrait être considérée comme «un fardeau excessif» pour les services sociaux puisqu'elle reçoit des services d'éducation spécialisée. Une rencontre, à laquelle j'assiste, a lieu à l'école Victor-Doré, que Rachel fréquente.

Son professeur, de même que tous les professionnels de réadaptation présents à la rencontre, témoignent des progrès de Rachel, de son potentiel d'amélioration et du fait que son atteinte est relativement modeste. Je confirme qu'elle n'a pas d'atteinte sur le plan de la santé et qu'aucune intervention médicale particulière n'est requise à court, moyen ou long terme en lien avec sa condition.

Les besoins de Rachel n'exigent pas une contribution financière importante de la part de l'État; ils vont aller en s'atténuant et la famille Barlagne s'est même engagée à contribuer aux coûts éventuels de soutien aux services sociaux. Malgré toutes ces assurances, les Barlagne reçoivent en mars 2009 une lettre d'Immigration Canada les notifiant du refus de résidence permanente. Une décision maintenue par un juge de la Cour fédérale. La famille Barlagne fait maintenant face à l'expulsion, prévue en juillet prochain.

Au cours des dernières années, j'ai constaté une proportion de plus en plus grande d'immigrants chez mes jeunes patients. Ils sont fréquemment très atteints et les parents, dont plusieurs ne parlent aucune des deux langues officielles, doivent souvent être pris en charge par l'aide sociale. Pourtant, presque toutes ces familles obtiendront leur citoyenneté canadienne. Je peux également témoigner que de nombreux enfants nécessitent beaucoup plus de soins que Rachel et pourraient constituer, selon la logique d'Immigration Canada, un «fardeau» bien plus lourd pour les services de santé et les services sociaux.

Cette décision concernant Rachel Barlagne est donc totalement arbitraire, contraire à la Charte des droits et libertés et une véritable honte pour tous les Canadiens. Elle nous renvoie à une vision d'un autre âge quant à la place des personnes handicapées dans la société. Je refuse de croire qu'il s'agit de la vision actuelle de notre pays.

Rachel n'est pas un fardeau excessif. Le fardeau excessif provient plutôt d'une bureaucratie déconnectée et d'une loi qu'il faut changer de façon urgente.

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Pierre Marois, médecin physiatre spécialisé en réadaptation pédiatrique, attaché à l'hôpital Sainte-Justine et à plusieurs centres de réadaptation du Québec.
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